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par (140 points) dans FAQ - Health Data Hub

Bonjour,

concernant les Modalité d’information individuelle des patients et/ou dérogation qui sont demandées pour chaque source de donnée, sont-elles nécessaires si les données sont anonymisées ? Dans le cas de la base SNDS, est ce que les données sont déjà anonymisés ?  Si oui, doit-on quand même avoir un consentement des patients concernés ?

Merci

Saad

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Il n’est pas nécessaire d’informer les patients si les données sont anonymisées. Une anonymisation parfaite des données est cependant très rare, aussi sont-elles le plus souvent pseudonymisées (les données/variables directement identifiantes ont été retirées). Les données du SNDS sont pseudonymisées mais les dispositions légales qui régissent cette base prévoient une exception à l’information individuelle des patients.
Pour les autres bases, l’équipe du Health Data Hub pourra accompagner les porteurs de projet pour comprendre les dispositions juridiques qui en régissent l’accès et l’utilisation.
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